{"id":18901,"date":"2022-09-05T09:10:00","date_gmt":"2022-09-05T12:10:00","guid":{"rendered":"http:\/\/4cantosalagoas.com.br\/portal\/?p=18901"},"modified":"2022-09-05T09:10:02","modified_gmt":"2022-09-05T12:10:02","slug":"fibrose-cistica-setembro-roxo-e-mes-de-alerta-para-os-pais","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/4cantosalagoas.com.br\/portal\/fibrose-cistica-setembro-roxo-e-mes-de-alerta-para-os-pais\/","title":{"rendered":"Fibrose c\u00edstica: setembro roxo \u00e9 m\u00eas de alerta para os pais"},"content":{"rendered":"\n
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Reprodu\u00e7\u00e3o<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Cerca de 70 mil pessoas no mundo vivem com fibrose c\u00edstica, de acordo com a Cystic Fibrosis Foundation. No Brasil, s\u00e3o 5,7 mil diagnosticados em tratamento no Registro Brasileiro de Fibrose C\u00edstica (Rebrafc) em 2019, \u00faltimo levantamento realizado pelo Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose C\u00edstica (GBEFC). O estudo Fibrose C\u00edstica: Um Retrato Brasileiro<\/em>, realizado pela Veja Sa\u00fade e pela Unidos pela Vida, organiza\u00e7\u00e3o dedicada a pacientes com a condi\u00e7\u00e3o, e divulgado no ano passado, aponta que 40% do p\u00fablico com a doen\u00e7a n\u00e3o foi diagnosticado logo ao nascer, e 13% tiveram que esperar pelo menos 10 anos pela confirma\u00e7\u00e3o. <\/p>\n\n\n\n

A doen\u00e7a, tamb\u00e9m conhecida como Mucoviscidose ou Doen\u00e7a do Beijo Salgado, \u00e9 gen\u00e9tica e as manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas resultam da disfun\u00e7\u00e3o de uma prote\u00edna denominada cystic fibrosis transmembrane condutance regulator<\/em> (CFTR). Basicamente, o \u201cdefeito\u201d gen\u00e9tico presente faz com que toda a secre\u00e7\u00e3o do organismo seja mais espessa que o normal, dificultando sua elimina\u00e7\u00e3o. A patologia, considerada complexa e potencialmente letal, atinge os sistemas respirat\u00f3rio, digestivo, hep\u00e1tico e genitourin\u00e1rio. O Dia Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o e Divulga\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica \u00e9 em 5 de setembro, enquanto no dia 8 seguinte \u00e9 o Dia Mundial da Fibrose C\u00edstica. Por isso, setembro ganha a cor roxa para alertar sobre a enfermidade.<\/p>\n\n\n\n

A forma mais comum de detectar a enfermidade \u00e9 por meio do teste do pezinho. Por\u00e9m, alguns casos acabam passando despercebidos. Por isso, a gastroenterologista pedi\u00e1trica, Andyara Cec\u00edlio Brand\u00e3o, que atende no centro cl\u00ednico do \u00d3rion Complex, chama a aten\u00e7\u00e3o para os sintomas da doen\u00e7a. \u201cOs pais devem estar atentos, pois a crian\u00e7a pode apresentar ganho de peso insuficiente, diarreia cr\u00f4nica (mais de 60 dias ou recorrente), tosse cr\u00f4nica, pneumonias de repeti\u00e7\u00e3o no primeiro ano de vida, sinusites recorrente, suor muito salgado ou gordura vis\u00edvel nas fezes como um brilho (esteatorreia)\u201d, descreve.<\/p>\n\n\n\n

A m\u00e9dica explica que h\u00e1 muitas informa\u00e7\u00f5es em rela\u00e7\u00e3o ao que afeta o pulm\u00e3o, contudo, na \u00e1rea gastroenterol\u00f3gica a doen\u00e7a tamb\u00e9m tem consequ\u00eancias. \u201cDevido ao espessamento das secre\u00e7\u00f5es pancre\u00e1ticas existe uma digest\u00e3o inadequada dos alimentos, causando dificuldade no ganho de peso. O espessamento da bile impede a digest\u00e3o adequada de gorduras, tamb\u00e9m important\u00edssima para o ganho de peso adequado, al\u00e9m de causar uma diarreia gordurosa recorrente (fezes que boiam e brilham no vaso). E essa mesma bile espessa pode lesar a ves\u00edcula e a via biliar causando c\u00e1lculos (lit\u00edase biliar) e doen\u00e7a hep\u00e1tica progressiva\u201d, detalha a m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

Tratamento
<\/strong>Andyara Cec\u00edlio Brand\u00e3o explica que o tratamento deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar especializada em fibrose c\u00edstica, composta por pneumologista, gastroenterologista, fisioterapeuta, psic\u00f3logo e nutricionista. \u201cConsiste no uso de diversas medica\u00e7\u00f5es para melhorar a digest\u00e3o, minimizar les\u00e3o no f\u00edgado e via biliar, broncodilatadores, mucol\u00edticos, melhorar o muco da via a\u00e9rea, al\u00e9m de poss\u00edveis antibi\u00f3ticos e por vezes corticoides. A fisioterapia respirat\u00f3ria \u00e9 crucial para qualidade de vida e redu\u00e7\u00e3o das infec\u00e7\u00f5es. J\u00e1 o suporte nutricional impacta na sobrevida e progress\u00e3o da doen\u00e7a\u201d, salienta.<\/p>\n\n\n\n

A especialista, que atende na Bela Inf\u00e2ncia Cl\u00ednica Pedi\u00e1trica, no \u00d3rion Complex, detalha que o tratamento \u00e9 caro, mas que a maioria das medica\u00e7\u00f5es \u00e9 fornecida gratuitamente pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), em unidades especializadas na dispensa\u00e7\u00e3o de medica\u00e7\u00f5es de alto custo, ou sob judiciariza\u00e7\u00e3o. A gastropediatra detalha que a conviv\u00eancia com a fibrose c\u00edstica ao longo da vida varia de acordo com a apresenta\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a na pessoa. \u201cTemos desde pacientes com formas leves e uma vida praticamente normal, a pacientes com muta\u00e7\u00f5es mais graves e intercorr\u00eancias mais frequentes e de maior gravidade\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Contudo, Andyara ressalta que o mais importante \u00e9 entender que o acompanhamento interdisciplinar envolvendo uma equipe treinada e especializada permitir\u00e1 interven\u00e7\u00f5es mais precisas e precoces, as quais impactar\u00e3o diretamente na evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a e na qualidade de vida do paciente. Sobre o setembro roxo, ela destaca a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce. \u201cFa\u00e7a o teste do pezinho em seu beb\u00ea. E mesmo com resultado normal, observe atentamente seu beb\u00ea, mantendo o acompanhamento com o pediatra. Ser\u00e1 essencial suspeitar precocemente de fibrose c\u00edstica\u201d, alerta.<\/p>\n\n\n\n

A especialista busca ainda tranquilizar os pais em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 enfermidade. \u201cCaso seu filho ou filha tenha recebido o diagn\u00f3stico recente de fibrose c\u00edstica, procure um servi\u00e7o com profissionais capacitados e especializados. N\u00e3o \u00e9 o fim, mas apenas o in\u00edcio de uma caminhada e sua fam\u00edlia n\u00e3o est\u00e1 sozinha. Forme uma rede de apoio fortalecida a sua volta, leia sobre a doen\u00e7a em fontes confi\u00e1veis, una-se a outras fam\u00edlias que tamb\u00e9m compartilham desse caminho. \u00c9 poss\u00edvel viver com qualidade de vida com a doen\u00e7a\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Assessoria<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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